PROYECTO GCDP 2006-2022 ©

EVALUACIÓN DE RESULTADOS EN SALUD DE PACIENTES INCIDENTES EN DIÁLISIS PERITONEAL EN EL MARCO DEL GCDP 

• Jose Portolés Pérez MD PhD Prof A. S. Nefrología HU Puerta de Hierro. U. Autónoma de Madrid. Instituto Investigación Hospital Puerta de Hierro, Servicio Nefrología REDInREN RETIC ISCIII 016/009/009 

• Gestión de Bases de Datos (BD), Metodología y análisis: Paula López-Sánchez PhD, MSc, BsC 
• Colaboradores: IC en los hospitales asociados de la Comunidad de Madrid, Castilla La Mancha, Castilla y León, Aragón y Extremadura (ver anexo 1) 

INSTITUCIONES IMPLICADAS

• Fundación Madrileña de Nefrología. Soporte de gestión y organización. 
• REDInREN 016/009/009. Área de ERC, WorkPackage específico. 
• instituto de investigación Puerta de Hierro Segovia de Arana (IDIPHSA) 

FINANCIACIÓN PROYECTO: 

Fundación Madrileña de Nefrología (FMN):
• Proyecto GCDP: Apoyo de Baxter, Fresenius y Vifor
• Soporte para reuniones bianuales: Baxter y Fresenius (2016-19) y relanzamiento post-COVID 2023
• Colaboración financiación a través del instituto de investigación Puerta de Hierro Segovia de Arana (IDIPHSA) de ISCIII REDINREN 16/009/09 (2016-22)

IMPACTO PANDEMIA COVID.
• La pandemia COVID impidió la realización de la reunión del grupo de trabajo en abril 2020, afectó profundamente a la continuidad de recogida de datos y análisis. Se intentó retomar reuniones en 2022, pero las nuevas olas obligaron a frenar el proyecto.
• En marzo 2023 se retoman las reuniones de trabajo (dos anuales) para garantizar la continuidad del proyecto.

• Programa Reunión GCDP 19 octubre 2023

RESUMEN, FASES COMPLETADAS e HITOS CONSEGUIDOS: 

Diseño: 

Estudio retrospectivo, multicéntrico, observacional, sobre la evolución clínica de los pacientes incidentes en DP en el área geográfica de aplicación. 

Han participado centros de DP de 33 hospitales de las siguientes comunidades: Comunidad de Madrid, Castilla La Mancha, Extremadura, Castilla y León, Aragón. 

Funcionamiento integrado a partir de: 

• Una BD compartida con estructura común, que fue evaluada por el CEIm de HPdH en 2015. Esta BD es el soporte de los análisis y publicaciones realizadas. 
• Un funcionamiento en red como grupo de trabajo con continuidad de dos reuniones anuales y seguimiento on-line para dar continuidad. 

Misión: 

Proyecto de organización, multicéntrico, prospectivo sobre resultados clínicos de los pacientes incidentes en DP. Se enmarca en las líneas estratégicas de “joint networking” y “bechmarking” que busca generar evidencia para defender la libre elección de pacientes con ERC, potenciar el tratamiento domiciliario, mejorar los resultados en DP y a calidad de vida de los pacientes y finalmente, aportar datos que sirvan para garantizar la sostenibilidad del sistema público. 

Objetivos: 

Desarrollar y mantener un grupo de colaboración dentro del ámbito territorial del GCDP, como base de información que permita, a base de datos multipropósito con el registro de datos y evolución clínica de enfermos en DP. 

• Conocer la evolución clínica de pacientes en DP en esta área geográfica, así como los patrones de tratamiento actual. (Objetivo 1.1) 
• Describir los resultados básicos de este tratamiento e indicadores clínicos como supervivencia mantenimiento en técnica y morbilidad. (Objetivo 1.2) 
• Permitir el establecimiento de estándares de referencia globales y de centros de excelencia para un desarrollo de bench-marking y mejora de la calidad asistencial. (Objetivo 1.3) 

Sobre la información generada y las oportunidades de contacto en la reunión bianual, se definen los objetivos secundarios de: 

• Dar soporte estructural para plantear protocolos comunes de actuación o estudios clínicos. (Objetivo 2.1) 
• Aportar información para el diseño de ensayos clínicos independientes en el seno del GCDP. (Objetivo 2.2) 

Sobre la información publicada y/o comunicada se define como objetivo secundario: 

• Servir de referencia a acciones de difusión del conocimiento sobre la DP y a promover su utilización, trabajando de modo integrado con otras acciones de sociedades científicas, grupos de trabajo y enfermos renales. (Objetivo 3.1) 
• Dar difusión y visibilidad al grupo en medios científicos, difusión mediática y presencia web. (Objetivo 3.2) 
• Apoyar a grupos de DP de nueva creación facilitando información, docencia, protocolos u otros medios (Objetivo 3.3) 
• Dar soporte y asesoría a autoridades sanitarias y organizaciones científicas facilitando información y protocolos que permitan desarrollar planes estratégicos que contribuyan a la sostenibilidad del sistema sanitario (Objetivo 3.4) 
• Reconocer de forma expresa la participación de los partners en las publicaciones y acciones de visibilidad, dejando claro la independencia del equipo con respecto a dichas empresas (Objetivo 3.5) 

RESULTADOS y ENTREGAS ( deliverables): 

ANALISIS: Información de hasta 28 hospitales con un seguimiento máximo de 18 años. Corresponde con el Objetivo 1.1 y 1.2 

CALIDAD: Resultados publicados para referencia de objetivos de calidad y mejora continua. Se ha realizado una publicación específica (ver después) sobre indicadores. Corresponde con el objetivo 1.3 

INVESTIGACION: 

o Promoción de nuevos estudios apoyados en dicha base de datos. Corresponde con los objetivos secundarios 2.1 y 2.2 

o Soporte para estimación de prevalencias, incidencias, tiempo en técnica, drop-out, etc necesarios para diseño de estudios. Por ejemplo, para el ensayo clínico independiente de prevención de infección del orificio de salida, se aportaron datos de referencia y se asesoró durante el diseño. 

o Soporte de acciones y estudios específicos del grupo. Por ejemplo: 

• Estudio enfermería elección de técnicas de diálisis (H.U. Príncipe de Asturias, Alcalá). 
• Estudio sobre evaluación de dependencia con test delta (H. Ramón y Cajal) 
• Estudio sobre cinacalcet y enfermedad mineral ósea (Varios centros). 
• Ensayo Clínico Independiente: infección orificio salida (Eudra-CT 2009-016835-36) 
• Estudio sobre manejo de anemia en DP y seguimiento de guías clínicas (HU.P. de Hierro) 

DIFUSION CIENTIFICA: Publicación y comunicación en reuniones científicas. Corresponde con objetivo 3.2. (Ver Anexo 2) 

INTEGRACIÓN: Alianzas con otros grupos. Aporte de datos y análisis conjuntos en las reuniones Bienales de DP y en Reunión Internacional (ISPD) de 2014, en presentaciones coordinadas por el Dr. Cesar Remón. 

PROMOCION CURRICULAR DE MIEMBROS GCDP: Inclusión de los miembros del GCDP como firmantes en publicaciones. Hasta ahora más de 60 firmantes directos del grupo en publicaciones y/o abstract y reconocimiento expreso a todos los participantes en anexos de todos los artículos. 

APOYO y SOPORTE A CENTROS DE NUEVA CREACIÓN Facilitando datos, protocolos o información a los responsables médicos y/o de gerencia de los nuevos hospitales de la Comunidad de Madrid. En el trascurso de los últimos años se han incorporado al grupo todos los centros madrileños de nueva creación y el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, así como el H de Badajoz. Cumple con objetivo 3.3. 

APOYO A CONSEJERIAS y SOCIEDADES CIENTÍFICAS Hemos participado facilitando datos, protocolos o información para la elaboración del PLAN ESTRATÉGICO de la ENFERMEDAD RENAL. Objetivo 3.4 

VISIBILIDAD Y PROMOCIÓN DE DP: 

• Presencia en página web www.somane.org 
• Aporte de datos y apoyo al GADPPE 
• Difusión y conocimiento de la DP en prensa y medios de comunicación. Con participación en varias iniciativas en TVE-1, Telemadrid, 13-TV, Intereconomía, Onda Madrid, RNE, Onda Cero, Diario Médico, Gaceta Médica, etc. En todas ellas se difunde información para promover la DP. 

VISIBILIDAD Y RECONOCIMIENTO PARA LAS EMPRESAS COLABORADORAS. 

• Inclusión expresa de su labor de apoyo y soporte económico en todas las publicaciones y comunicaciones en la que es posible. 

ANEXO 1: HOSPITALES PARTICIPANTES (ACTIVOS y no ACTIVOS) junto con los últimos responsables

ANEXO 2: MEMORIA ACTIVIDAD PUBLICACIÓN Y DIFUSIÓN